Qual é a minha experiência convivendo com alguém que sofre com alzheimer?
Antes de mais nada, cada pessoa é
única, com sua própria história de vida, personalidade, gostos e
desgostos. É muito importante se concentrar no que a pessoa ainda tem, não
no que pode ter perdido. Também é importante se concentrar no que a pessoa
sente e não no que ela lembra. Como terapeuta, entendo que ter alguém com demência
para cuidar em casa é difícil e desgastante, mas é importante salientar
que a pessoa portadora de Alzheimer ou demência não pode se sentir de alguma
forma violada, porque ela não pode descrever a razão ou a causa do que vive,
entretanto a nós, cabe não violar a sua vida, sua história nem sua personalidade...
E o que eu aprendi foi que Inicialmente
precisava ter “controle da raiva” para
me ajudar a lidar com a constante repetição de tarefas simples do dia-a-dia,
que todos nós damos como garantidas e que sempre seremos capazes de
fazer. É nem alimentar a angustiante ansiedade, preocupação de ver pessoas
fortes que vão se
tornando quase infantis ilimitadamente.
Em segundo lugar, entender o esquecimento de um portador, vai além
do que nos é "peculiar", ou seja, ele se desenvolve em algo que se torna emocionalmente
mais emaranhado onde as coisas ditas por elas como perdidas ou movidas ou “roubadas”
e as acusações feitas, acaba prejudicando também, àqueles que tentam
ajudar. Nesse caso, descobri que a
demência além de deixar a pessoa dependente de tantas outras pessoas, se torna parte
da história de nossas vidas.
A partir dessa experiência com elas, hoje revejo o meu conceito de vida,
de família, amigos... ter uma pessoa com demência pra cuidar é uma das coisas
mais difíceis, pois o veredicto final, não traz alivio...
Logicamente, existem muitos outros fatores além dos sintomas de demência
que desempenham um papel enorme na formação da experiência de alguém. Mas resumidamente,
esta enfermidade tem uma capacidade de revelar quem somos e como nos relacionamos
em casa no ambiente de trabalho, enfim.
Enumerei algumas coisas para fazer você se lembrar que ama alguém com
demência/Alzheimer:
Seja educado sobre a doença. Aprender o máximo possível sobre a
progressão da demência pode ajudá-lo a ter empatia e entender seu ente querido.
Seja realista em suas expectativas para você e seu amado. Estabeleça
metas realistas e aprenda a esperar o inesperado. Não se prepare para o
fracasso, definindo expectativas irrealistas como o seu amado se esforça com a
doença de Alzheimer.
Desenvolva rotinas e cronogramas previsíveis. À medida que a doença progride, é mais
importante do que nunca definir rotinas e horários. Isso pode ajudar a eliminar
a confusão e a frustração do seu ente querido.
Não discuta com seu amado. Discutir com o seu ente querido sobre uma
lembrança esquecida só vai aborrecê-los e frustrá-lo ainda mais. Esteja
disposto a deixar a maioria das coisas ir.
Não subestime o poder da boa nutrição.
Estudos associam a demência a escolhas de estilo de vida, incluindo má
nutrição. Limitar os açúcares refinados e aumentar os vegetais pode ajudar a
lidar com problemas comportamentais.
Dê independência a eles quando possível. Por mais tentador que seja fazer
tudo pelo seu ente querido, é importante que façam o maior número possível de
coisas por si mesmo, mesmo que você precise começar a atividade.
Divirta-se! Seu amado ainda pode
se divertir. Viagens para museus locais, parques e até para o zoológico podem ser
desfrutados por alguém com Alzheimer.
Manter uma lista atual de medicamentos e dosagens de medicamentos. Isso
garantirá que você sempre saiba quando será a próxima dose de medicação e
poderá compartilhar com precisão qualquer informação sobre medicação com
médicos ou outros profissionais de saúde.
Conheça seu amado no agora. Não tente mudar o seu ente querido de volta
para a pessoa que eles eram uma vez. Sofre a perda do seu amado e depois os ama
como estão agora.
Planeje o tempo diário para o exercício físico. É importante se
concentrar na saúde da sua mente, mas também no seu corpo durante esse período.
O exercício físico pode ajudar, especialmente se você planeja o tempo para isso
todos os dias.
Confie nos membros da família e outros entes queridos quando necessário.
Depois de tudo o que você fez para apoiar seu ente querido com demência,
lembre-se de que você também precisa de apoio para si mesmo. Volte para os
membros da família e outros entes queridos quando precisar deles.
Lembre-se que o diagnóstico de Alzheimer não é uma sentença de morte.
Muitas pessoas com a doença vivem mais de 20 anos após o diagnóstico. Aproveite
o tempo que você deixou com o seu amado.
Lembre-se de que seu ente querido pode lembrar de emoções mesmo depois de
esquecer o evento real que causou essas emoções. Suas ações e palavras são
importantes!
Lembre-se que a pessoa é mais que a doença. Quando alguém é diagnosticado
com demência, pode ser devastador para eles e seus entes queridos. Segure-se em
quem você sabe que é antes do diagnóstico.
Respire fundo! Cuidar é uma grande
responsabilidade, mas você está fazendo um ótimo trabalho.
Se cuida. Quando os cuidadores não se cuidam, podem experimentar o
esgotamento do cuidador. Certifique-se de dedicar alguns minutos a você todos
os dias e participar de um grupo de suporte local ou on-line para cuidadores.
Tome medidas imediatas para completar documentos essenciais, como
testamentos em vida.
A doença é responsável por suas alterações de humor e personalidade. Pode
ser tão difícil ver um ente querido mudar diante dos seus olhos. Lembre-se de
que eles não estão mudando, mas a doença está progredindo.
Entenda suas próprias limitações emocionais e físicas. Aja de acordo para
evitar o desgaste do cuidador.
Finalmente, se todos os métodos de comunicação para alcançar o seu ente
querido através da doença. Arte, música e leitura são maneiras de se conectar
com a pessoa amada quando a expressão verbal não é mais uma opção. Mesmo um
simples toque no braço pode ajudar a comunicar que eles são amados. Mas com
todo apoio e doações de sentimentos, espero que a ciência possa um dia fazer
algo para mudar isso... Até lá, espero
que apesar de todas essas coisas que supostamente achamos serem perdidas, a gente
retenha algumas habilidades, conexão emocional com elas, mesmo nesta triste
condição?
